假如可以選擇，你會但願以怎樣的方式離開這個世界？
持久以來，盡管中國社會對逝去有許多抵觸與避諱，但人們對善終的想象是一貫的。所謂善終最直觀的懂得可能是：病得晚，死得快。
為何好死在現實中如此難題？這和臨終階段的生活質量親暱相關。2024年起，中山大學社會學與人類學院老師涂炯帶著她的學生，在南邊某腫瘤醫院做研究。最初，他們關注癌癥患者的抱病體驗。這些年，他們的視角逐步轉向癌癥晚期患者，這些人在出院后，到底如何繼續各自的人生。
跟著研究的推進，關涉的人群早已不局限于癌癥患者。它指向的是老齡化連續不斷加深的今日，那些正處于或即將進入臨終期的人，以及正在或即將成為照護者的家庭。在關系型社會中，逝去從來不但是一件私家的事情。從患者的角度來看，臨終期往往涉及家庭道德與義務的談判，患者能夠為了家人活，卻很難選擇為自己死。人們也常說久病床前無孝子，而背后被遮蔽的可能是遠超承受才幹的照護肩負。誰又能來分擔家庭的這份照護壓力？
涂炯，2024年在英國劍橋大學社會學系獲得博士學位。中山大學社會學與人類學學院社會學與社會工作系教授，博士生導師。中山大學百人策劃引進人才。研究方位為醫學社會學、衛生政策與革新、病痛體驗與疾病敘事、臨終關心、挪動醫療等。出版著作有《癌癥患者的疾痛故事：基于一所腫瘤醫院的現象學研究》《如何有尊嚴地拜別？關于臨終、逝去與安寧療護的社會學研究》。
這些年的田野履歷組成了她的新書，《如何有尊嚴地拜別？》。借由她的視角，我們能夠看到好逝去與現有觀念及實財神娛樂城活動公告踐的沖突與碰撞。以及作為一種應對，安寧療護進入中國數十年，卻始終進展遲鈍的理由。這些都在呼叫一場全方向的照護革命。
在在世尚且不易的今日，談如何有尊嚴地拜別好像是有些迢遙的話題。但采訪中，涂炯坦言，這場對逝去的研究的的確確變更了她的生活。她愈發懂得什麼是在世的意義，也愈加但願自己能成為一個更純粹的人，對生命里可有可無的東西不必再那麼在意。更主要的是，逝去，并不是一件與在世對抗的事情。倘使一個人無法有尊嚴地拜別，他（她）就很難算是真正有尊嚴地在世，由於逝去本身就構成了我們在世的一部門。
臨終患者無處可去
2024年底至今，涂炯一直在一所腫瘤醫院做田野查訪。研究初期，她想弄明了，在現實的醫療場域里，患癌到底是種怎樣的體驗。癌癥患者的履歷鮮為人知，他們需要與家族爭奪疾病的知情權，試探迷宮一般的治療體系，在術后重新辨別錯亂的身體感受。可到了癌癥晚期，當那些治不好的患者離開醫院后，他們的人生又該如何繼續？
許多癌癥晚期患者說，他們不怕死，便是怕遭罪、怕疼。每個癌癥患者平均會有83個癥狀，包含有慢性疼痛、肢體水腫、厭食、便秘、惡心、失眠等。這些癥狀單看都不起眼，但卻日復一日困擾著他們的日常生活。有醫護人員曾說，嘔吐會讓人跳樓的。
不少晚期患者的癌痛還會遷移。而癌性傷口一旦出現潰爛，散發出的氣息讓家中人很難靠近。這些傷口長不好，就往里面爛。一位三級醫院腫瘤科的護士長明確說：臨終期的病人，家族基本沒有設法照護。對于這樣的病人，你幫他做一次調理，從乾淨口腔、翻身、到清理皮膚，兩個人（醫護）在那，守舊估算一待一個小時就過去了。家族無知道該怎麼辦，就只能去尋求機構的醫療資本。
但現實場合是，這些臨終的患者經常面對無處可去的逆境。
比擬三甲醫院，二級醫療機構的確會有更多空置病床。一家區級醫院的康寧科主任也很頭疼，由於設備程度和專業程度有限，他們也不敢收到癌癥臨終期的病人。
下層醫護大多沒有接納過相應的訓練，只能提供根基照護。
田野訪談中，一個受訪者回憶，之前有白血病晚期患者從大醫院轉過來社區醫院，入住第一晚就由於用鼻管供氧導致鼻黏膜出血。社區醫院只能打止血針，后來家族又托各種關系找醫院。這個過程中，（患者）實在很難談得上有尊嚴。小醫院治不了，大醫院進不去。這些無處可去的患者最后只能又回到家里。
然而，在各種傳統觀念的捆縛下，家還能成為夢想的臨終地嗎？
我的逝去誰做主？
在涂炯看來，當我們談臨終時，實在是在談逝去，談人們內心深處到底是如何看待好逝去與不好的逝去的。比擬于西方社會，持久以來中國社會對逝去有許多的抵觸和避諱。我們的臨終關心一直進展遲鈍，很大水平上和這種講究生、避諱死的禁忌有關。要談臨終，就不得不談這些年國人逝去觀念的變遷。
那麼，青年一代會怎麼看這個疑問？新冠疫情前后，那時任教于南邊科技大學的袁長庚教師曾在開設的逝去課上查問過學生，假如可以選擇，愿意以哪種方式離開世界。在高傲終老突發心血管疾病死于艾滋病和死于空難中，被選擇最多的是最后一項。而這從常識來看卻是許多人無法接納的一個。
對此，涂炯覺得：我們在商量人們對逝去的立場前，首要要分辨人群。袁教師面臨的是理工科的一群青年學生，他們尚處于人生階段的前半程，沒有太多家庭和子女的牽掛，死于空難可能是一種你和這個世界趕快撇清關系的方式。同樣的疑問，拿去問上有老、下有小的一代人，或者去問老年人，答案都會不一樣。
不過這套邏輯的背后，實在和人們心中持久以來的好逝去并沒有太多矛盾。研究時期，涂炯曾查問過包含有醫護、患者和家族在內，差異腳色對好逝去的懂得，發明這種逝去觀念是有延續性的。簡樸說，人們對好逝去的懂得大體是：病得晚、死得快。最好死前還能沒有任何連累，規劃妥貼，這對人們來說，無疑是一種解脫。
可回到實際中來，這種所謂的好逝去很難。在涂炯看來，現代人們對逝去的觀念本身存在許多矛盾性。一方面，處于關系社會的國人有許多牽掛，跟著年歲漸長，大多數人還是但願逝去是一件有預備的事；但另一方面，為了讓逝去能有預備，人們會寄但願于醫療救治，採用各種醫學專業連續不斷延長壽命。但當各項生命體征逐步消逝時，被強行拉長的生命又會給患者本人帶來很大苦惱。
假如覺得苦惱，到時候選擇不再干預不就行了？而實際上，在中國社會環境下，往往不是我的逝去我做主，它是由復雜嵌套、長處纏繞的差異家族方來做主，可能是誰出錢誰做主，也可能是家中有權威的長輩做主。家族可能在孝道文化和情感肩負下，或是強行保持臨終者的生命，或是由於矛盾和沖突而選擇早點拋卻治療。
這種選擇逝去的權利，在現實中很難實現。
作為家族方，做出拋卻治療的決意是很難的。一位受訪的護士長曾提起一位癌癥晚期患者，他的老婆在病床前照顧了他五年，只要人還在就行，家族就覺得有對象可以寄托。老年科許多病人到最后，可能都無知道自己還在世，吃飯通過胃管、排尿通過尿管，這個時候僅僅是作為非逝去存在著。不少照護者還會遭受人情倫理的社會壓力。假如沒有把臨終老人送去醫院急救，周邊鄰里可能都會傳話你對你父母不孝敬。
除了這種過度治療，實際中還有一些患者會被提前拋卻治療。由於中國的家庭許多不是原子式的，而是關聯著擴大家庭的關系網絡，甚至以家屬的格式連結，家族之間彼此也會有觀念上的拉扯。有的但願救，有的又不想救，就在費用上拉扯。一名腫瘤科醫生回憶說，固然大家總說養兒防老，但兒子多了可能也不是好事。有個病人來醫院，原來是可以治療的，但幾個兒子誰也不愿意出錢，最后沒說好，老人就離世了。
回到患者這里。中國許多場所的傳統習俗講，葉落歸根。不少患者，尤其是老年患者臨終前但願回到家中。但這些年跟著城市化發展，能歸去的農村越來越少。在城市環境下，傳統觀念里根深蒂固的逝去的不祥會愈發放大。不少老人掛心自己死了臟了家里，死過人的住宅在以后出租、售賣中都會折扣扣；又或是嚇到孫子，陰礙兒孫的命格運道。當前的城市化歷程裹挾著仍未來得及更新的觀念，使得家已經不再是原本那種夢想的臨終地了。
阿圖葛文德在《最好的離別》中提到，一個國家的醫療發展通常會履歷三個階段。最初，社會物質貧困時，大多數人得不到技術救治，會在家中離世。跟著國民經濟發展，人們收入程度上升，會逐步尋求醫療系統，往往在醫院離世。再到下一個階段，社會層面各項下層醫療資本部署完善后，人們還是會選擇在認識的家中離世。而現在來看，我國的臨終與逝去正處于變化，當下展示為復雜多樣的逝去地點，此中，醫療地方被寄予了極度多的期望，也就成了社會壓力匯聚的閥門。
安寧療護不能靠用愛發電
盡管現階段，醫療機構是臨終階段會履歷的重要地方之一，但在主流醫療觀念中，醫學的宗旨還是治病救人。醫療語境下很少有天然逝去。一個人的逝去，好像必要是某種疾病的結局或者表白為器官的衰竭。醫生要盯著各項指標，通過各種積極的醫療干預讓病人的各項指標回歸正常。這套邏輯中逝去是被對立的。
但近些年跟著我國老齡化歷程的加深，醫療體系也開始調換以應對當下快速增加的慢病及臨終照護需求。安寧療護便是調換的努力之一。安寧療護從20世紀80年月起被引入內地，如今已有40余年。相較于主流醫療觀念，它關懷的是臨終患者的生活質量，而非生命長度。如何讓臨終患者在死前仍有尊嚴，能沒那麼痛，和家人好好地做個離別。許多機構剛剛開始做安寧療護的時候可能遭遇周邊住民和家族不少的抵觸，尤其是家里還沒有臨終病人需要照護的時候。而當家中有人真的到了這個階段，越來越多人已經成為或即將成為照護者時，安寧療護就不再是隱諱了。
我們會發明，我們的社會走到今日，患者和家族對臨終照護的需求是真實存在的。既然人們的觀念已經有了很大的變化，社會也存在這麼大需求，現實中安寧療護的推進為何還是如此遲鈍？
最直觀的表現是，一線安寧療護科的人氣很不旺。
涂炯在書中提到，在醫患關系緊張的大環境下，平凡醫護人員會面對很大的情感壓力。每個醫護幾多都還是但願，自己的病人是躺著進來，走著出去的。而安寧療護科面臨的卻是連續不斷地失去和逝去。盡管安寧療護科室看重患者的臨一生命質量，但每當有患者離世，不少醫護人員稱，還是會有懊悔心理。包含有和患者家族溝通時，壓力也很大。這是一個厭惡性的工作，甚至會給他們帶來軀體化的癥狀。有的護士甚至每到排夜班前就失眠。白天睡不著，耳邊總會響起心電監護拉直線的警報聲。
這種職業功績感的缺失是全方向的。科室在醫院內部處于相當邊緣的位置，不少醫護覺得安寧療護就像個全科，給患者發發藥，沒有專業挑戰性。一位受訪的醫生透露：醫院在徵求時，入職的人，他肯定先選外科，由於外科韻律快。再選內科、手術室，這些場所工資高、獎金高、加班費也高。再不濟就選急診科，錢也不少。許多醫生覺得這里沒前途。我們科目前都快沒醫生了。最近又調走一個，然后另一個也去職去其他醫院做了。
績效激勵的失靈和醫院科室的運營場合有關。安寧療護科不涉及太多積極治療，比如手術等，多按床位費和調理費格式收取費用，此中需要醫護人員付出大批精力和時間的調理收費偏低，還有些涉及患者心、社、靈方面的情緒勞動是無法收費的。
從安寧療護實踐指南看，它包含有癥狀管理13項，暢快照護16項，心理支援和人文關心7項。具體在執行中還會細化成更多的條目，比如傳授家族作逝去癥狀評估、用紙尿布給患者盛接大小便、用熱毛巾凈身這些隱形勞動難以量化，既不會顯示在收費清單上，也不管帳入從業者的績效考核。
一開始，我熟悉上有誤區，以為這個科以調理為主，后來發明，實在它是一個多學科協作的科室。一名安寧療護科醫生辯白說，做安寧療護對醫療專業是有要求的，同時也是把患者看成一個人來治療。除了根基調理外，如何和家族溝通切磋病情、怎麼盡量知足患者臨終前的心愿，再到離世后如何協助家族解決逝去證明、喪親慰藉等瑣屑的事情，這些理論上需要差異技術的人來合作，需要一些輔導的腳色，如社工、心理咨詢師。但現實是，這些腳色在當下醫療體系中是缺失的，安寧療護科的醫護常常是融多職于一身。
疫情時期，從腫瘤科調護士來安寧病房。后來由為工作量大，（她）向院領導反應，但願調崗。安寧科的一名護士長那時苦笑，這是她們的工作第一次被院領導看見。
涂炯回憶說，她在調研中還曾遭遇過一位很好的醫生。這位醫生說話平平慢慢的，在給病人查房或操縱時，也是舉止慢慢的，跟病人切磋不急不躁，很有耐心。從職稱評級看，他實在極度平凡，一直是個主治醫師，職稱評選要看在你的技術領域的功勞、看科研論文的發布等等，但由於安寧療護并沒有成為一個技術，而他忙于臨終照護的瑣屑工作也沒有科研產出，他很難獲得職稱上的升遷。但這種不急不躁，踏踏實實地照顧患者，在如今如此忙碌的醫療體系內，恰好是難能可貴的。
這些鮮活的從業者，他們帶著情感和信念來做安寧療護，他們是老齡化社會中非常需要的一群人。但他們的工作又很難被當下的醫療體系所承認。你不能要求他們老是用愛發電吧？涂炯說，她看到后覺得很難過。
我們需要一場照護革命
這些年，不少醫院也在嘗試開展安寧療護工作。涂炯在書中也注意到了這一現象，有的三級醫院現在正試著創建獨立的安寧療護科室，或者是幾個科室合作，共同劃定一片安寧療護病區。大部門則是在原有的腫瘤科、老年科等科室嘗試提供關于安寧療護的服務項目。
除了安寧療護整體上收費偏低外，在現行的醫療體系下，此中大部門服務內容是不在醫保支付范圍的。安寧療護科假如跟其他科室一樣，依照醫療項目收費，走醫保報銷的話，由於項目少，收費是很低的。
在過去幾年的醫保制度革新中，許多場所試點打包付費，或者按床日總結。但不少醫護反應，這仍然不足以蓋住醫療支出。比如對于癌癥晚期患者來說，止痛、心電監護、血氧監測、吸氧、抗生素支援這些日均費用在600-800元，這還不算醫護的人力成本，遠遠過份當下的支付尺度。
涂炯記得，她查訪的早期2024年左右，當時候醫保支付的尺度更低，面對的難題會更多。當時，一位安寧療護科醫九州娛樂城合法嗎生辯白說，假如患者想住90天以上，醫保便是按床日總結，職工醫保200元一天，住民保險140元一天。200元天大約是什麼概念呢？便是根本的床位費、調理費、查床費，加上用平凡的藥都會超。我們向醫保局提過，臨終關心每人（終生）只有一次，一個人能不能提高到350元或400元每日，按最多180天來算，一共才72024元，這些錢在大醫院的ICU，一個月都不夠用。假如按功效看，平均每個癌癥患者能節儉30000元左右的醫療費。
不少患者家族還提出想自費，但醫院也很難辦。醫保對差異等級機構的住院醫療費用會進行自費率管理。假如患者明明符合入院指征，有醫保卻不用，院方就可能被懷疑在率領自費，陰礙來年醫保定點資格的審批。為了權力保持收支均衡，院方就只能限制病人人數。此外，安寧療護對病房環境也有一定要求。它需要給家人留出臨終離別的空間，也需要時間讓從業者跟進幫助家族解決患者離世后的繁瑣流程。這些都會推高成本。
有的機構在嘗試推出自行定價的安寧療護套餐，或者加收住院病人的醫養服務費。但這些也需要考慮患者和家族的意見。它終極叩問的是，在我們現有的觀念下，人們在多大水平上愿意為這些看不見的照護付費。再進一步，這種照護層面的壓力與付出，究竟是否能獲得應有的珍視？從這個角度看，安寧療護在我國的后續推進，基本上牽涉的是一場全方向的照護革命。
重思逝去教育
媒介中，涂炯稱她的一位朋友曾感觸說：你目前研究的這個領域很深沉。這些年，涂炯帶著她的學生一起去到這些醫院，接觸差異的癌癥患者，觀測醫護的工作日常。都說這些青年的生命，他們離逝去很遠，未必能夠經得起這種一線的沖擊。
但說實話，我的學生還挺讓我刮目相看的。這個過程中，他們偶然可能也會有情緒的波動，但遠遠談不上接納不了。最早時，有兩個本科學生跟她做技術實習。那時有家安寧療護機構，對接了一個殯儀公司，家族可以選擇是否要一條龍的打包服務，這樣就不需要再為喪葬等儀式操太多心。那兩個學生就跟后面那一程，隨著殯儀公司的工作人員來到殯儀館，和工作人員一起為離世者的家族預備追悼會。此中一個女生，在儀式進行到一半時就哭得淚流滿面。旁邊的同學返來后跟涂炯說：涂教師，您回頭去安撫下她吧。后來，涂炯就去和這個女生聊。她說沒有什麼，只是在那個場景下的一種共情，看到家族的墮淚，自己也感到真的為逝者的離開而傷心。
涂炯覺得，這麼長年反而是她的學生在陰礙著她，鼓舞著她。我有個學生，他性格很陽光，跟我做結業論文研究逝去地點的議題。那時我沒設法每次查訪都跟他一起去醫院現場。那段時間，他就泡在這個醫院的安寧療護科和差異人做訪談，觀測科里的各種場合。涂炯說：安寧療護科的氛氣是很壓抑的，但他一直堅定去。結業后，那個男生考上了公務員。有段時間，輪崗到殯儀館掛職。當他去到那里后，館里的老員工都覺得，他是個書齋里的研究生，會不會隱諱這些。他那時說：沒有什麼，我本科時就在安寧療護科調研，見臨終期的病人，一點都不隱諱。
我也很欣慰，這樣的履歷能夠為他們未來進入工作，有所鋪墊或協助。涂炯感觸說。
許多醫護人員覺得，我們缺逝去教育。但逝去教育，要從什麼時候開始呢？
在涂炯看來，它一定不是當一個人快成年了，再接納逝去教育。她回憶起，小的時候，家里每逢有老人離世時，作為小孩子，往往是在老人已經落下最后一口氣之后，才被告訴的。家中的長輩一般不愿意讓孩子守在臨終老人的床前，更別說握著老人的手離別。逝去，被團體性地阻擋在了日常之外。我們的生老病死，本身莫非不是社會生活中的正常現象嗎？它本是成長過程中，每個人必經的社會化的一部門，不應該獨自剝離開。
懂得逝去，實在是在換個角度重新看人與周遭世界的關系。如今回看，涂炯說她愈察覺得，逝去，并不是一件與在世對抗的事情。倘使一個人無法有尊嚴地拜別，他（她）就很難算是真正有尊嚴地在世，由於逝去本身就構成了我們在世的一部門。
假如可以選擇，你會但願以怎樣的方式離開這個世界？
持久以來，盡管中國社會對逝去有許多抵觸與避諱，但人們對善終的想象是一貫的。所謂善終最直觀的懂得可能是：病得晚，死得快。
為何好死在現實中如此難題？這和臨終階段的生活質量親暱相關。2024年起，中山大學社會學與人類學院老師涂炯帶著她的學生，在南邊某腫瘤醫院做研究。最初，他們關注癌癥患者的抱病體驗。這些年，他們的視角逐步轉向癌癥晚期患者，這些人在出院后，到底如何繼續各自的人生。
跟著研究的推進，關涉的人群早已不局限于癌癥患者。它指向的是老齡化連續不斷加深的今日，那些正處于或即將進入臨終期的人，以及正在或即將成為照護者的家庭。在關系型社會中，逝去從來不但是一件私家的事情。從患者的角度來看，臨終期往往涉及家庭道德與義務的談判，患者能夠為了家人活，卻很難選擇為自己死。人們也常說久病床前無孝子，而背后被遮蔽的可能是遠超承受才幹的照護肩負。誰又能來分擔家庭的這份照護壓力？
涂炯，2024年在英國劍橋大學社會學系獲得博士學位。中山大學社會學與人類學學院社會學與社會工作系教授，博士生導師。中山大學百人策劃引進人才。研究方位為醫學社會學、衛生政策與革新、病痛體驗與疾病敘事、臨終關心、挪動醫療等。出版著作有《癌癥患者的疾痛故事：基于一所腫瘤醫院的現象學研究》《如何有尊嚴地拜別？關于臨終、逝去與安寧療護的社會學研究》。
這些年的田野履歷組成了她的新書，《如何有尊嚴地拜別？》。借由她的視角，我們能夠看到好逝去與現有觀念及實踐的沖突與碰撞。以及作為一種應對，安寧療護進入中國數十年，卻始終進展遲鈍的理由。這些都在呼叫一場全方向的照護革命。
在在世尚且不易的今日，談如何有尊嚴地拜別好像是有些迢遙的話題。但采訪中，涂炯坦言，這場對逝去的研究的的確確變更了她的生活。她愈發懂得什麼是在世的意義，也愈加但願自己能成為一個更純粹的人，對生命里可有可無的東西不必再那麼在意。更主要的是，逝去，并不是一件與在世對抗的事情。倘使一個人無法有尊嚴地拜別，他（她）就很難算是真正有尊嚴地在世，由於逝去本身就構成了我們在世的一部門。
臨終患者無處可去
2024年底至今，涂炯一直在一所腫瘤醫院做田野查訪。研究初期，她想弄明了，在現實的醫療場域里，患癌到底是種怎樣的體驗。癌癥患者的履歷鮮為人知，他們需要與家族爭奪疾病的知情權，試探迷宮一般的治療體系，在術后重新辨別錯亂的身體感受。可到了癌癥晚期，當那些治不好的患者離開醫院后，他們的人生又該如何繼續？
許多癌癥晚期患者說，他們不怕死，便是怕遭罪、怕疼。每個癌癥患者平均會有83個癥狀，包含有慢性疼痛、肢體水腫、厭食、便秘、惡心、失眠等。這些癥狀單看都不起眼，但卻日復一日困擾著他們的日常生活。有醫護人員曾說，嘔吐會讓人跳樓的。
不少晚期患者的癌痛還會遷移。而癌性傷口一旦出現潰爛，散發出的氣息讓家中人很難靠近。這些傷口長不好，就往里面爛。一位三級醫院腫瘤科的護士長明確說：臨終期的病人，家族基本沒有設法照護。對于這樣的病人，你幫他做一次調理，從乾淨口腔、翻身、到清理皮膚，兩個人（醫護）在那，守舊估算一待一個小時就過去了。家族無知道該怎麼辦，就只能去尋求機構的醫療資本。
但現實場合是，這些臨終的患者經常面對無處可去的逆境。
比擬三甲醫院，二級醫療機構的確會有更多空置病床。一家區級醫院的康寧科主任也很頭疼，由於設備程度和專業程度有限，他們也不敢收到癌癥臨終期的病人。
下層醫護大多沒有接納過相應的訓練，只能提供根基照護。大老爺娛樂城年終活動
田野訪談中，一個受訪者回憶，之前有白血病晚期患者從大醫院轉過來社區醫院，入住第一晚就由於用鼻管供氧導致鼻黏膜出血。社區醫院只能打止血針，后來家族又托各種關系找醫院。這個過程中，（患者）實在很難談得上有尊嚴。小醫院治不了，大醫院進不去。這些無處可去的患者最后只能又回到家里。
然而，在各種傳統觀念的捆縛下，家還能成為夢想的臨終地嗎？
我的逝去誰做主？
在涂炯看來，當我們談臨終時，實在是在談逝去，談人們內心深處到底是如何看待好逝去與不好的逝去的。比擬于西方社會，持久以來中國社會對逝去有許多的抵觸和避諱。我們的臨終關心一直進展遲鈍，很大水平上和這種講究生、避諱死的禁忌有關。要談臨終，就不得不談這些年國人逝去觀念的變遷。
那麼，青年一代會怎麼看這個疑問？新冠疫情前后，那時任教于南邊科技大學的袁長庚教師曾在開設的逝去課上查問過學生，假如可以選擇，愿意以哪種方式離開世界。在高傲終老突發心血管疾病死于艾滋病和死于空難中，被選擇最多的是最后一項。而這從常識來看卻是許多人無法接納的一個。
對此，涂炯覺得：我們在商量人們對逝去的立場前，首要要分辨人群。袁教師面臨的是理工科的一群青年學生，他們尚處于人生階段的前半程，沒有太多家庭和子女的牽掛，死于空難可能是一種你和這個世界趕快撇清關系的方式。同樣的疑問，拿去問上有老、下有小的一代人，或者去問老年人，答案都會不一樣。
不過這套邏輯的背后，實在和人們心中持久以來的好逝去并沒有太多矛盾。研究時期，涂炯曾查問過包含有醫護、患者和家族在內，差異腳色對好逝去的懂得，發明這種逝去觀念是有延續性的。簡樸說，人們對好逝去的懂得大體是：病得晚、死得快。最好死前還能沒有任何連累，規劃妥貼，這對人們來說，無疑是一種解脫。
可回到實際中來，這種所謂的好逝去很難。在涂炯看來，現代人們對逝去的觀念本身存在許多矛盾性。一方面，處于關系社會的國人有許多牽掛，跟著年歲漸長，大多數人還是但願逝去是一件有預備的事；但另一方面，為了讓逝去能有預備，人們會寄但願于醫療救治，採用各種醫學專業連續不斷延長壽命。但當各項生命體征逐步消逝時，被強行拉長的生命又會給患者本人帶來很大苦惱。
假如覺得苦惱，到時候選擇不再干預不就行了？而實際上，在中國社會環境下，往往不是我的逝去我做主，它是由復雜嵌套、長處纏繞的差異家族方來做主，可能是誰出錢誰做主，也可能是家中有權威的長輩做主。家族可能在孝道文化和情感肩負下，或是強行保持臨終者的生命，或是由於矛盾和沖突而選擇早點拋卻治療。
這種選擇逝去的權利，在現實中很難實現。
作為家族方，做出拋卻治療的決意是很難的。一位受訪的護士長曾提起一位癌癥晚期患者，他的老婆在病床前照顧了他五年，只要人還在就行，家族就覺得有對象可以寄托。老年科許多病人到最后，可能都無知道自己還在世，吃飯通過胃管、排尿通過尿管，這個時候僅僅是作為非逝去存在著。不少照護者還會遭受人情倫理的社會壓力。假如沒有把臨終老人送去醫院急救，周邊鄰里可能都會傳話你對你父母不孝敬。
除了這種過度治療，實際中還有一些患者會被提前拋卻治療。由於中國的家庭許多不是原子式的，而是關聯著擴大家庭的關系網絡，甚至以家屬的格式連結，家族之間彼此也會有觀念上的拉扯。有的但願救，有的又不想救，就在費用上拉扯。一名腫瘤科醫生回憶說，固然大家總說養兒防老，但兒子多了可能也不是好事。有個病人來醫院，原來是可以治療的，但幾個兒子誰也不愿意出錢，最后沒說好，老人就離世了。
回到患者這里。中國許多場所的傳統習俗講，葉落歸根。不少患者，尤其是老年患者臨終前但願回到家中。但這些年跟著城市化發展，能歸去的農村越來越少。在城市環境下，傳統觀念里根深蒂固的逝去的不祥會愈發放大。不少老人掛心自己死了臟了家里，死過人的住宅在以后出租、售賣中都會折扣扣；又或是嚇到孫子，陰礙兒孫的命格運道。當前的城市化歷程裹挾著仍未來得及更新的觀念，使得家已經不再是原本那種夢想的臨終地了。
阿圖葛文德在《最好的離別》中提到，一個國家的醫療發展通常會履歷三個階段。最初，社會物質貧困時，大多數人得不到技術救治，會在家中離世。跟著國民經濟發展，人們收入程度上升，會逐步尋求醫療系統，往往在醫院離世。再到下一個階段，社會層面各項下層醫療資本部署完善后，人們還是會選擇在認識的家中離世。而現在來看，我國的臨終與逝去正處于變化，當下展示為復雜多樣的逝去地點，此中，醫療地方被寄予了極度多的期望，也就成了社會壓力匯聚的閥門。
安寧療護不能靠用愛發電
盡管現階段，醫療機構是臨終階段會履歷的重要地方之一，但在主流醫療觀念中，醫學的宗旨還是治病救人。醫療語境下很少有天然逝去。一個人的逝去，好像必要是某種疾病的結局或者表白為器官的衰竭。醫生要盯著各項指標，通過各種積極的醫療干預讓病人的各項指標回歸正常。這套邏輯中逝去是被對立的。
但近些年跟著我國老齡化歷程的加深，醫療體系也開始調換以應對當下快速增加的慢病及臨終照護需求。安寧療護便是調換的努力之一。安寧療護從20世紀80年月起被引入內地，如今已有40余年。相較于主流醫療觀念，它關懷的是臨終患者的生活質量，而非生命長度。如何讓臨終患者在死前仍有尊嚴，能沒那麼痛，和家人好好地做個離別。許多機構剛剛開始做安寧療護的時候可能遭遇周邊住民和家族不少的抵觸，尤其是家里還沒有臨終病人需要照護的時候。而當家中有人真的到了這個階段，越來越多人已經成為或即將成為照護者時，安寧療護就不再是隱諱了。
我們會發明，我們的社會走到今日，患者和家族對臨終照護的需求是真實存在的。既然人們的觀念已經有了很大的變化，社會也存在這麼大需求，現實中安寧療護的推進為何還是如此遲鈍？
最直觀的表現是，一線安寧療護科的人氣很不旺。
涂炯在書中提到，在醫患關系緊張的大環境下，平凡醫護人員會面對很大的情感壓力。每個醫護幾多都還是但願，自己的病人是躺著進來，走著出去的。而安寧療護科面臨的卻是連續不斷地失去和逝去。盡管安寧療護科室看重患者的臨一生命質量，但每當有患者離世，不少醫護人員稱，還是會有懊悔心理。包含有和患者家族溝通時，壓力也很大。這是一個厭惡性的工作，甚至會給他們帶來軀體化的癥狀。有的護士甚至每到排夜班前就失眠。白天睡不著，耳邊總會響起心電監護拉直線的警報聲。
這種職業功績感的缺失是全方向的。科室在醫院內部處于相當邊緣的位置，不少醫護覺得安寧療護就像個全科，給患者發發藥，沒有專業挑戰性。一位受訪的醫生透露：醫院在徵求時，入職的人，他肯定先選外科，由於外科韻律快。再選內科、手術室，這些場所工資高、獎金高、加班費也高。再不濟就選急診科，錢也不少。許多醫生覺得這里沒前途。我們科目前都快沒醫生了。最近又調走一個，然后另一個也去職去其他醫院做了。
績效激勵的失靈和醫院科室的運營場合有關。安寧療護科不涉及太多積極治療，比如手術等，多按床位費和調理費格式收取費用，此中需要醫護人員付出大批精力和時間的調理收費偏低，還有些涉及患者心、社、靈方面的情緒勞動是無法收費的。
從安寧療護實踐指南看，它包含有癥狀管理13項，暢快照護16項，心理支援和人文關心7項。具體在執行中還會細化成更多的條目，比如傳授家族作逝去癥狀評估、用紙尿布給患者盛接大小便、用熱毛巾凈身這些隱形勞動難以量化，既不會顯示在收費清單上，也不管帳入從業者的績效考核。
一開始，我熟悉上有誤區，以為這個科以調理為主，后來發明，實在它是一個多學科協作的科室。一名安寧療護科醫生辯白說，做安寧療護對醫療專業是有要求的，同時也是把患者看成一個人來治療。除了根基調理外，如何和家族溝通切磋病情、怎麼盡量知足患者臨終前的心愿，再到離世后如何協助家族解決逝去證明、喪親慰藉等瑣屑的事情，這些理論上需要差異技術的人來合作，需要一些輔導的腳色，如社工、心理咨詢師。但現實是，這些腳色在當下醫療體系中是缺失的，安寧療護科的醫護常常是融多職于一身。
疫情時期，從腫瘤科調護士來安寧病房。后來由為工作量大，（她）向院領導反應，但願調崗。安寧科的一名護士長那時苦笑，這是她們的工作第一次被院領導看見。
涂炯回憶說，她在調研中還曾遭遇過一位很好的醫生。這位醫生說話平平慢慢的，在給病人查房或操縱時，也是舉止慢慢的，跟病人切磋不急不躁，很有耐心。從職稱評級看，他實在極度平凡，一直是個主治醫師，職稱評選要看在你的技術領域的功勞、看科研論文的發布等等，但由於安寧療護并沒有成為一個技術，而他忙于臨終照護的瑣屑工作也沒有科研產出，他很難獲得職稱上的升遷。但這種不急不躁，踏踏實實地照顧患者，在如今如此忙碌的醫療體系內，恰好是難能可貴的。
這些鮮活的從業者，他們帶著情感和信念來做安寧療護，他們是老齡化社會中非常需要的一群人。但他們的工作又很難被當下的醫療體系所承認。你不能要求他們老是用愛發電吧？涂炯說，她看到后覺得很難過。
我們需要一場照護革命
這些年，不少醫院也在嘗試開展安寧療護工作。涂炯在書中也注意到了這一現象，有的三級醫院現在正試著創建獨立的安寧療護科室，或者是幾個科室合作，共同劃定一片安寧療護病區。大部門則是在原有的腫瘤科、老年科等科室嘗試提供關于安寧療護的服務項目。
除了安寧療護整體上收費偏低外，在現行的醫療體系下，此中大部門服務內容是不在醫保支付范圍的。安寧療護科假如跟其他科室一樣，依照醫療項目收費，走醫保報銷的話，由於項目少，收費是很低的。
在過去幾年的醫保制度革新中，許多場所試點打包付費，或者按床日總結。但不少醫護反應，這仍然不足以蓋住醫療支出。比如對于癌癥晚期患者來說，止痛、心電監護、血氧監測、吸氧、抗生素支援這些日均費用在600-800元，這還不算醫護的人力成本，遠遠過份當下的支付尺度。
涂炯記得，她查訪的早期2024年左右，當時候醫保支付的尺度更低，面對的難題會更多。當時，一位安寧療護科醫生辯白說，假如患者想住90天以上，醫保便是按床日總結，職工醫保200元一天，住民保險140元一天。200元天大約是什麼概念呢？便是根本的床位費、調理費、查床費，加上用平凡的藥都會超。我們向醫保局提過，臨終關心每人（終生）只有一次，一個人能不能提高到350元或400元每日，按最多180天來算，一共才72024元，這些錢在大醫院的ICU，一個月都不夠用。假如按功效看，平均每個癌癥患者能節儉30000元左右的醫療費。
不少患者家族還提出想自費，但醫院也很難辦。醫保對差異等級機構的住院醫療費用會進行自費率管理。假如患者明明符合入院指征，有醫保卻不用，院方就可能被懷疑在率領自費，陰礙來年醫保定點資格的審批。為了權力保持收支均衡，院方就只能限制病人人數。此外，安寧療護對病房環境也有一定要求。它需要給家人留出臨終離別的空間，也需要時間讓從業者跟進幫助家族解決患者離世后的繁瑣流程。這些都會推高成本。
有的機構在嘗試推出自行定價的安寧療護套餐，或者加收住院病人的醫養服務費。但這些也需要考慮患者和家族的意見。它終極叩問的是，在我們現有的觀念下，人們在多大水平上愿意為這些看不見的照護付費。再進一步，這種照護層面的壓力與付出，究竟是否能獲得應有的珍視？從這個角度看，安寧療護在我國的后續推進，基本上牽涉的是一場全方向的照護革命。
重思逝去教育
媒介中，涂炯稱她的一位朋友曾感觸說：你目前研究的這個領域很深沉。這些年，涂炯帶著她的學生一起去到這些醫院，接觸差異的癌癥患者，觀測醫護的工作日常。都說這些青年的生命，他們離逝去很遠，未必能夠經得起這種一線的沖擊。
但說實話，我的學生還挺讓我刮目相看的。這個過程中，他們偶然可能也會有情緒的波動，但遠遠談不上接納不了。最早時，有兩個本科學生跟她做技術實習。那時有大福娛樂城如何註冊家安寧療護機構，對接了一個殯儀公司，家族可以選擇是否要一條龍的打包服務，這樣就不需要再為喪葬等儀式操太多心。那兩個學生就跟后面那一程，隨著殯儀公司的工作人員來到殯儀館，和工作人員一起為離世者的家族預備追悼會。此中一個女生，在儀式進行到一半時就哭得淚流滿面。旁邊的同學返來后跟涂炯說：涂教師，您回頭去安撫下她吧。后來，涂炯就去和這個女生聊。她說沒有什麼，只是在那個場景下的一種共情，看到家族的墮淚，自己也感到真的為逝者的離開而傷心。
涂炯覺得，這麼長年反而是她的學生在陰礙著她，鼓舞著她。我有個學生，他性格很陽光，跟我做結業論文研究逝去地點的議題。那時我沒設法每次查訪都跟他一起去醫院現場。那段時間，他就泡在這個醫院的安寧療護科和差異人做訪談，觀測科里的各種場合。涂炯說：安寧療護科的氛氣是很壓抑的，但他一直堅定去。結業后，那個男生考上了公務員。有段時間，輪崗到殯儀館掛職。當他去到那里后，館里的老員工都覺得，他是個書齋里的研究生，會不會隱諱這些。他那時說：沒有什麼，我本科時就在安寧療護科調研，見臨終期的病人，一點都不隱諱。
我也很欣慰，這樣的履歷能夠為他們未來進入工作，有所鋪墊或協助。涂炯感觸說。
許多醫護人員覺得，我們缺逝去教育。但逝去教育，要從什麼時候開始呢？
在涂炯看來，它一定不是當一個人快成年了，再接納逝去教育。她回憶起，小的時候，家里每逢有老人離世時，作為小孩子，往往是在老人已經落下最后一口氣之后，才被告訴的。家中的長輩一般不愿意讓孩子守在臨終老人的床前，更別說握著老人的手離別。逝去，被團體性地阻擋在了日常之外。我們的生老病死，本身莫非不是社會生活中的正常現象嗎？它本是成長過程中，每個人必經的社會化的一部門，不應該獨自剝離開。
懂得逝去，實在是在換個角度重新看人與周遭世界的關系。如今回看，涂炯說她愈察覺得，逝去，并不是一件與在世對抗的事情。倘使一個人無法有尊嚴地拜別，他（她）就很難算是真正有尊嚴地在世，由於逝去本身就構成了我們在世的一部門。
